Modificarea și completarea actului normativ menționat a fost realizată ca urmare a multiplelor sesizări adresate atât Ministerului Sănătății, cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale, de către asociații de părinți ai copiilor diagnosticați cu afecțiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă.
Reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiției Sociale și cei ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică și psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătății au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricționau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor.
Astfel, în urma aprobării actului normativ de astăzi, au fost modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următoarelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică și epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menținute drepturile pe care acești copii le-au obținut anterior.
În ceea ce privește încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticați cu sindromul Dravet, menționăm faptul că această afecțiune este una neurologică cu determinare genetică și, astfel, criteriile sunt menționate la capitolul I — boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost și rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet și sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcțională completă și se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoțitor permanent.
Documentul semnat astăzi va fi publicat în Monitorul Oficial al României, partea I și va produce efecte de îndată.